Toen kon ik de sterren niet meer zien
Aline van Herk verliest haar zicht en zet zich nu in voor oogcafé

September 2022



Je bent jong en de wereld lacht je toe. Je werkt met kinderen en krijgt er zelf ook twee, maar dan vervaagt de wereld om je heen. Dit overkomt op dit moment de in Hooge Mierde opgegroeide 33-jarige Aline van Herk. Ze heeft een vrij zeldzame oogaandoening (retinitis pigmentosa) en ziet de wereld om haar heen als door een koker met uiteindelijk blindheid als eindstation. Om in gesprek te komen met lotgenoten zette ze samen met de Reuselnaren Martien Adams en Patric Lavrijsen een oogcafé op. 22 september is de eerste bijeenkomst.
“Net als iedereen van mijn leeftijd had ik dingen die ik leuk vond en had ik mijn dromen.” Als Aline Timmermans-van Herk over zichzelf, haar jeugd en haar leven vertelt kijkt ze je met grote kijkers aan. Maar net die twee kijkers van haar laten het steeds meer afweten. “Toen ik jong was wist ik niet dat deze ziekte zich in mij ontwikkelde. Ik ging op stap en wilde in de toekomst graag met kinderen werken. Daarom volgde ik de opleiding tot onderwijsassistent en kwam te werken in de kinderopvang. Het was mijn passie en mijn leven om kinderen bij de hand te nemen en leuke dingen te doen. Toen ik zelf trouwde had ik dan ook zelf een grote kinderwens en nu ik moeder van twee kinderen ben geniet ik daar elke dag van.”
Donkere wolken
Maar hoe zeer het leven haar ook toelachte, de zonneschijn maakte plaats voor donkere wolken.
“Al van jongsaf wist ik dat ik s nachts erg weinig zag. Niet vreemd natuurlijk want het is niet voor niets donker, maar waar anderen op hun slaapkamer misschien nog een beetje zien, was dat bij mij volledig niets. Als anderen vertelden dat ze sterren zagen, zag ik enkel nog de poolster en de rest niet. Toen ik later mezelf steeds meer bezeerde omdat ik ergens tegenaan liep, had ik het idee dat er iets aan de hand kon zijn. Ik ging naar de opticien waar ik meerdere testen kreeg, maar daar werd het euvel niet gevonden. Toen het erger werd kwam ik bij een oogarts die het wel herkende en van zijn boodschap werd ik niet bepaald vrolijk. Hij voorspelde een leven in het donker.
Nu ben ik enkele jaren verder en heb ik mijn baan in de kinderopvang op moeten geven. De auto moet ik laten staan en fietsen kan ik nog slechts een beetje en met aanpassingen. Ik kan de lach van mijn kinderen nog net een beetje zien en daar geniet ik elke dag van. Maar ik vrees ook de dag dat ik ze alleen nog maar kan horen en niet meer kan zien. Dan is er ook nog de kans dat ik de aandoening aan hen doorgeef, maar daar wil ik nog niet van weten daarom onderzoeken we dat nog niet.”
Aline merkte dat de wereld om haar heen snel kleiner werd. Niet alleen doordat ze minder ziet, maar ook doordat ze minder mensen kan ontmoeten. Dit bracht haar bij twee lotgenoten en samen wilden ze er graag iets mee doen, nu starten ze een oogcafé.
Het initiatief van een oogcafé krijgt ook op andere plekken in Nederland voet aan de grond. Het is een plek waar lotgenoten elkaar ontmoeten en waar ze samen over het leven en de wereld om hen heen praten.
In Reusel-De Mierden is het eerste oogcafé op 22 september van 10.00-12.00 uur. Aanmelden kan via oogcafereuseldemierden@hotmail.com. De eerste bijeenkomst is ook meteen de officiële start door burgemeester Annemiek van de Ven, ook zijn er mensen aanwezig van de overkoepelende organisatie. Later willen ze gastsprekers uitnodigen, zoals over rouwverwerking, aangepast sporten en over andere zaken waar behoefte aan is. Het oogcafé, dat plaats vindt in het gemeentehuis in Reusel, vindt elke vierde donderdag van de maand plaats.
“Ik hoop dat we er meer lotgenoten gaan treffen en dat we het zo tot een succes kunnen maken,” kijkt Aline vooruit.

Retinitis pigmentosa is een oogaandoening die ontstaat vanuit het netvlies (de binnenbekleding van het oog). Staafjes en kegeltjes moeten de waargenomen beelden opvangen en via de oogzenuw naar de hersenen zenden, maar hier zit het probleem bij deze aandoening. Aan de randen van het netvlies ontstaan bleke pigmentgebieden waardoor je als het ware door een koker gaat kijken. De ernst van de aandoening en het tempo waarin je zicht verslechterd kan per persoon verschillen, maar wat je aan zich kwijt bent komt niet meer terug.

Aline samen met Martien Adams en Patric Lavrijsen, de oprichters van oogcafé Reusel-De Mierden