Luka wil ook lopen, maar kan nergens heen
November 2022
Luca samen met vader Rene
In het leven willen we graag al het goeds dat we hebben aan onze kinderen doorgeven. Maar soms komt er een kink in de kabel en loopt het niet zoals je gehoopt of verwacht had. Dat overkomt op dit moment Hulselnaar Rene Roest die enkele maanden na de geboorte van zijn eerste kind merkte dat er iets niet klopte. Inmiddels is duidelijk dat het om een ernstige spierziekte gaat en aanpassingen zijn dringend nodig, daarom heeft de familie een actie gestart.
Een ini-minie rolstoel met daarin een klein beweeglijk meisje. Met haar grote grijsblauwe kijkers kijkt ze je ontwapenend aan en ze vraagt wie ik ben. Met haar 2,5 jaar is Luka bepaald niet op haar mondje gevallen. En ook al heeft ze in haar leven nog geen stapje kunnen zetten en zal ze dat waarschijnlijk nooit kunnen, ze wil net als alle andere peuters een speeltje of een spelletje.
“Eigenlijk is het ongelofelijk dat ze zo speels en positief is,” zegt Rene. Samen met zijn partner Nicole zet hij zijn beide schouders onder de uitdaging die onverwacht op zijn pad kwam.
“De zwangerschap was normaal en de echo’s toonden geen verontrustende beelden,” legt hij uit. “Pas enkele maanden na de geboorte merkte een tante van Luka dat ze weinig beweeglijk was bij de verschoning. Bij later doktersbezoek bleek er iets aan de hand te zijn, maar pas na verder specifiek onderzoek werd ons de omvang van het probleem duidelijk. Luka heeft een traag-progressieve spierziekte en zal nooit zelfstandig kunnen lopen. Verdere informatie over haar levensverwachting hebben we niet, maar we gaan ervan uit dat ze gewoon bij ons kan blijven.”
Ook tijdens het gesprek over Luka en de steunactie die nu loopt, blijft de peutert zelf ontwapenend. Ze graait een koekje van tafel en pruilt even als ze niet snel genoeg een speeltje krijgt.
“Ze heeft nu nog een kleine rolstoel die we net in onze eigen auto krijgen en als ze boven naar bed gaat kunnen we haar optillen,” legt Rene uit. “Maar als ze groter wordt is dat allemaal niet meer mogelijk. We zijn dringend op zoek naar een rolstoelbus om haar te kunnen vervoeren en met een aanpassing aan de woning willen we voorzieningen op de benedenverdieping realiseren. Maar we hebben nog niet lang geleden een andere woning gekocht, daarom kan dat nu even niet uit eigen middelen.”
“Ze heeft nu al twee operaties gehad en er zullen er nog meer volgen,” vult moeder Nicole aan.
Er wordt voorspelt dat er vergroeiingen in de gewrichten kunnen ontstaan en wie weet nog wat meer.”
“Het spreekt voor zich dat we graag de beste zorg voor ons kind willen,” zegt Rene. “Op dit moment gaat ze naar een reguliere kinderopvang, maar we moeten haar wel elke keer zelf brengen. Als ze aan een volgend model rolstoel moet kan dat al niet meer met onze auto.”
Intussen blijft Luka zelf verbazen. “Ik kan niet lopen, maar wel met een rolstoel rijden,” zegt ze, en stuurt zelf de rollende wielen naar de speelhoek.
Crowdfunding
Naast de actie die op dit moment plaats vindt en die is opgezet door de zus van Rene, heeft hij zelf een kroonkurkenactie gestart om geld in te zamelen. In zijn tuin staan zakken vol bierdorpjes die bij de ijzerhandel als oudiijzer verzilverd kunnen worden. Iedereen die zijn biertje opent en de dopjes opspaart, kan ze aanleveren bij de familie Roest aan de Eveersacker 19 in Hulsel.
Doneren voor de actie ten bate van Luka kan via www.steunactie.nl (zoek op Luka). Het doel is 30.000 euro voor een rolstoelbus, maar als het meer wordt, kunnen de ouders het geld besteden aan de aanpassing van hun woning.