Zilveren Rotterdam Marathon in teken van actie.

Toon Abrahams zet zich in voor Huidziekte EB

 April 2018

Als op zondag 8 april het startschot van de marathon van Rotterdam klinkt, ontbreekt Toon Abrahams niet in het deelnemersveld. Het is al weer voor de 25-ste keer dat hij aan de start staat van Nederlands bekendste loopklassieker. Maar dit keer wordt het wel een bijzondere editie voor hem, omdat hij zich inzet voor de Stichting Vlinderkind, een stichting die opkomt en onderzoek doet voor een ernstige erfelijke huidaandoening, waar ook drie van zijn vier kinderen mee te maken hebben en nu ook zijn oudste kleinkind.

In 1983 liep de toen 24-jarige Toon Abrahams zijn eerste marathon. Met nauwelijks voorbereiding slaagde hij er in om de klassieke afstand van ruim 42 kilometer in de Beekse marathon te volbrengen. Hij nam zich na deze wedstrijd wel voor om er in het vervolg meer voor te gaan trainen en toen hij enkele jaren daarna in de Rotterdam marathon startte, plukte hij daar de vruchten van. In de Maasstad kon hij zijn draai goed vinden en jaar na jaar stond hij er aan de startstreep. Op het moment dat zijn 25-ste deelname in zicht kwam, besloot hij er een doel aan te koppelen. Dat het Stichting Vlinderkind werd, is niet geheel toevallig.

“Het was rond mijn twintigste toen ik medicijnen studeerde en bij de arts-docent in de picture kwam met een vreemde aandoening van mijn huid. De arts beet zich erin vast, ik was me er tot op dat moment niet van bewust aan welke huidziekte ik leed.  Nader onderzoek volgde en het bleek dat ik te maken had met Epidermolysis Bullosa, ook wel met EB afgekort. Ook een van mijn zussen had dit onder de leden.”

De ziekte was op dat moment bij Toon, maar ook bij het Nederlandse publiek nauwelijks bekend. Hij ontdekte dat er vele vormen van zijn, die ook nog in gradatie verschillen.

“Gelukkig bleek het bij mij en mijn zus om een redelijk milde vorm te gaan. Bij deze ziekte laten de verschillende delen van de huid makkelijk los van elkaar, waardoor er blaren ontstaan. Ik had al van jongsaf gemerkt dat ik niet aan een sport zoals voetbal kon doen. Dat vergde fysiek zoveel dat ik steeds onder de blaren kwam. Pas na de diagnose kon ik dit plaatsen.

Verderop in mijn leven bleken ook drie van mijn vier kinderen de ziekte te hebben en nu bestaat de kans dat het ook mijn kleinkinderen treft.”

Vanaf het moment dat hij hoorde dat hij met deze ziekte te maken had, zocht hij er meer over  uit. Hij kwam daarbij informatie tegen van een landelijke stichting die zich inzet voor onderzoek naar EB: Debra Nederland en Stichting  Vlinderkind. Hij nam contact op en ging er zelfs een bestuursfunctie vervullen bij Debra.

“Door de jaren heen merkte ik dat het hardlopen altijd een uitlaatklep voor mij was. In mijn werk als bedrijfsarts kom ik soms moeilijke casussen tegen, maar na een uurtje hardlopen kan ik alles weer relativeren. Als lid van Achil in Hilvarenbeek kwam ik ook veel andere hardlopers tegen en samen met hen heb ik ook oneindig veel getraind. Ik nam deel aan de Swiss Alpine marathon (78km) en liep zelfs een keer een 100 kilometer. Maar het zijn vooral de echte marathons die ik in mijn hart gesloten heb. Ik liep ze in veel grote steden en voor dit jaar staat de klassieker van Marathon naar Athene gepland. Daar waar het ooit begon met de legende van Peidipides tussen het plaatsje Marathon en Athene.

Maar Rotterdam is voor mij ook een klassieker, ik hoop door mijn zilveren deelname voor elke kilometer honderd euro bijeen te vergaren om onderzoek naar de ziekte EB te ondersteunen.  Speciaal hiervoor heb ik binnen het platform www.geef.nl een actiepagina aangemaakt. Iedereen die op deze site acties/Toon invult, komt bij mijn actiepagina waar gedoneerd kan worden. Op dit moment heb ik zo al ruimt 3500 euro binnen gekregen.”

Hardlopen. Voor Toon Abrahams (voor de bekenaren gewoon Toon Bram) is het een manier om gezond te blijven. Hij is nu 59 en hoopt nog jaren te kunnen bewegen.

“Daarnaast is hardlopen ook een sociaal gebeuren,” zegt hij. “Het samen trainen, samen doelen stellen en samen naar een wedstrijd gaan.”

Door de jaren heen is de focus op een scherpe tijd wel wat naar achter geschoven. Nu heeft hij de Olympische gedachte hoog in het vaandel: deelnemen is belangrijker dan winnen. Maar met een bijdrage van 100 euro per kilometer zal hij en alle andere EB patiënten zich de grote winnaar voelen van een marathon die nog gelopen moet worden.

Er is Toon veel aan gelegen om de toekomstige generatie te vrijwaren van deze ziekte