Huntington, je zult het maar hebben
Nancy van Gisbergen met expositie spil in de actie
 
December 2019
 
 
 
Een natuurloop waarvan de opbrengst linea recta gaat naar onderzoek naar de ziekte van Huntington. Over routes die apart te bewandelen of hard te lopen zijn en gaat over de afstanden 5-10-15 kilometer. De start is tussen 9.00 en 11.00 uur bij De Spartelvijver in Hooge Mierde. Aanmelden en informatie bij Leo v Avendonk (tel 06-50515466)
De ziekte van Huntington is een ernstige, levensbedreigende ziekte, die vele gezichten kent., In Hooge Mierde kreeg de ziekte een gezicht doordat dorpsgenoot Nancy van Gisbergen ermee te maken heeft. Zo’n zes jaar geleden kreeg ze de bevestiging waar ze al voor vreesde: zij heeft de ziekte en raakt die nooit meer kwijt. Al haar bewegingen gaan totaal ongecontroleerd en ze kan handen, armen, hoofd en benen geen seconde stil houden. Haar leven kwam op zijn kop te staan toen bij haar de ziekte van Huntington geconstateerd werd. In korte tijd verloor ze alles wat haar lief was. Maar nu gloort er hoop, tenminste als er op korte termijn verder onderzoek gedaan kan worden naar een medicijn dat de ziekte stop zet.
 “Ja, het is een dun draadje waar mijn hoop op gebaseerd is,” zegt ze. “Als nu het onderzoek naar een nieuw medicijn opgestart wordt, gaat dat medicijn mij misschien nog redden”, legt ze uit. “Mocht het bij mij te laat komen dan is er zeker hoop voor anderen.”
Hoe broos haar lichaam ook oogt door alle ongecontroleerde bewegingen, uit alles blijkt dat haar geest nog helder is.
“Er is becijferd dat er om te beginnen vier miljoen euro nodig is om acht lopende onderzoeken weer vlot te trekken”, zegt ze. “Daar is al het merendeel van binnen, nu moeten we nog actie voeren om het resterende deel binnen te halen.”
Nancy gebruikt op dit moment zelf nog geen medicijnen, simpelweg omdat er die voor haar nog niet zijn. Daardoor levert ze per maand verder in. Ze leeft nu haar leven in haar huisje, waar haar dochter enkele dagen per week bij haar is. Samen met het konijn en de hond die haar gezelschap houden probeert ze elke week weer door te komen, maar om dat met positieve gedachten te doen, het laat zich raden dat het soms moeilijk is. Elke dag doet ze voor zichzelf een kleine test, om bij te houden hoeveel ze weer ingeleverd heeft.
De natuurloop in Hooge Mierde, die speciaal voor de actie Huntington georganiseerd wordt, biedt de kans om geld bijeen te brengen voor onderzoek naar Huntington. Nancy, die zelf lid is van de Dorpslopers, wil nog wat verder gaan dan alleen lopen in de natuur: zij gaat bij de start een mini-expositie houden van kunstwerken die zij zelf vervaardigd heeft!
Op de schilderijen en andere kunstwerken staan vaak dieren afgebeeld. “Dieren geven mij altijd hoop”, zegt ze daarover.