Hoop op te ontwikkelen medicijn

Nancy van Gisbergen blijft positief denken

December 2016

Je bent 41 jaar jong en de ziekte Huntington is begonnen aan sloopwerk op je lichaam. Maar in Zweden wordt een medicijn ontwikkeld dat de ziekte tot staan kan brengen en de gevolgen zelfs met 70 procent terug kan schroeven. De enige vraag is: komt dit nog op tijd?

‘Ik groeide vrij onbezorgd op en stond zelf positief in het leven. Voor mij was het glas altijd halfvol,’ blikt Nancy van Gisbergen uit Hooge Mierde terug op haar leven. ‘Toen mijn moeder ziek werd, zag ik de keerzijde van een onbezorgd leven. In twintig jaar tijd takelde zij door de ziekte van Huntington af van een gezonde vrouw tot helemaal niets. Vooral de laatste zeven jaar in het verpleeghuis waren verschrikkelijk, dat hoop ik zelf niet mee te maken.’

De ziekte van Huntington. Vraag een gemiddeld voorbijganger wat het is en negen op de tien zullen hun schouders ophalen. Niet vreemd ook want in Nederland lijden slechts 1700 mensen aan deze ziekte. De ziekte uit zich zowel op mentaal als op lichamelijk gebied. Het lichaam takelt in een periode van zo’n twintig jaar helemaal af, de klachten doen denken aan een optelsom van MS en ALS.

Aanvankelijk was het leven van Nancy ook huisje-boompje-beestje. De studie aan de HEAO, een baan, het ontmoeten van een leuke man en een kinderwens. Maar de wetenschap dat Huntington erfelijk kan zijn en ook háár kon treffen, hing als een donkere wolk boven haar leven.

‘Ik weet nog precies het moment waarop ik bevestigd kreeg dat ik de ziekte had. Het was bij mijn neef die huisarts is, hij zag de eerste verschijnselen. Ik had het toen nog niet in de gaten. We beseften dat het krijgen van kinderen meteen een risico was. We trachtten met specifieke IVF het risico van erfelijke overdraagbaarheid uit te sluiten, maar dat lukte niet. Uiteindelijk werd ik toch op natuurlijke wijze zwanger en heb nu een dochter. Helaas is er de kans dat haar ook hetzelfde lot treft: dat legt voor mij nog meer druk op het vinden van een medicijn.’

Het huisje-boompje-beestje gevoel vervaagde steeds meer en toen ze ook nog in een huwelijkscrisis belandde, deed dat er ook geen goed aan.

‘Ik ben van nature een positieve denker, maar natuurlijk vraag ik me ook af: hoeveel kan een mens verdragen?’

Onlangs kon ze nog een stap vooruit maken met haar verhuizing, waardoor ze zich weer kan richten op de nabije toekomst. In die toekomst speelt de zorg voor haar dochter de hoofdrol, maar is ze ook actief betrokken bij het te ontwikkelen medicijn.

‘Het begon door een telefoontje van mijn arts uit Leiden, die vroeg of ik in een kopgroep voor nieuw-medicijngebruik mee wilde doen. Daar hoefde ik niet lang over na te denken. Nu ga ik af en toe naar Zweden om daar met de onderzoekers te overleggen. Ik heb hierdoor het gevoel dat ik alles bijdraag wat maar kan. Er is aangegeven dat er zo’n vier miljoen euro nodig is om het huidige onderzoek vlot te trekken tot een te gebruiken medicijn. Dat is nu mijn doel. Mijn vriendinnen zijn gestart om een aantal acties op touw te zetten. Ze organiseerden een bierproefavond en een sponsordiner. Zaterdag17 december wordt er in Hooge Mierde een natuurloop georganiseerd, om ook een steentje bij te dragen. De start daarvan is tussen 13.00 en 14.00 uur op het Myrthaplein in Hooge Mierde.

De dag later, zondag 18 december, is er een muzikale middag in zaal de Schakel. De entree is gratis en er wordt een grote loterij met superprijzen gehouden. Er zijn optredens van Ultra Marijn, Myrtha en Nova, Tin Sento met haronie Sirena en Bo4. De middag wordt aan elkaar gepraat door tv-ster Betty van de Oetelaar. Erik Rijts van het landelijke campagneteam Huntington komt persoonlijk luisteren wat de acties van de groep in totaal opgebracht hebben.

Maar behalve een geldbedrag voor onderzoek naar het nieuwe medicijn, leveren de acties ook naamsbekendheid op. ‘Mensen durven me nu beter aan te spreken dan voorheen,’ merkt Nancy. ‘Dat is ook prettig want je raakt al snel in een isolement, doordat anderen niet goed in kunnen schatten hoe ze met zo’n zieke om moeten gaan.’