Huntington, je zult het maar hebben
Marijke Jacobs organiseert Lifestyle Event.
 
September 2019
 

 
Zondag 6 oktober staat het Reuselse Sporthuis in het teken van een Lifestyle Event ten bate van de ziekte van Huntington. Marijke Jacobs (36) uit Reusel, die pas enkele jaren weet dat ze drager van deze ziekte is, zet er haar schouders onder, om hiermee geld voor onderzoek bijeen te brengen.
,,In mijn jeugd hoorde ik wel ooit van de ziekte van Huntington, maar dat was het dan ook. Mijn moeder, die al op jonge leeftijd aan iets anders overleed, is zich ook nooit bewust geweest dat zij drager van deze ziekte was. Tot een oom van mij er mee te maken kreeg, toen lieten ik en mijn zus ook onderzoek doen. Ik bleek de enige drager van deze ziekte, met voor 100 procent de kans dat ik tussen nu en tien jaar met de verschijnselen te maken krijg. Omdat deze hersenziekte niet stopt en  altijd een negatief einde heeft, beginnen dan ook de problemen. Gemiddeld leven patiënten met deze ziekte nog maximaal vijftien jaar nadat de verschijnselen zich voordoen.”
Het leven lachte Marijke altijd toe, behalve dan dat ze haar moeder veel te jong verloor. Samen met haar man droomde ze van kindjes, tot dat ene onderzoek.
,,Ik wilde koste wat kost voorkomen dat mijn kinderen hier ook door getroffen zouden worden,” zegt ze. ,,Gelukkig is er onderzoek, waarbij door embryo-selectie (PGD)  kinderen zonder deze ziekte geboren kunnen worden. Daardoor heb ik nu twee gezonde kinderen.”
Nadat ze wist dat ze met Huntington te maken had, richtte ze de nationale Stichting Campagneteam Huntington op, waarbij het doel  is om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar deze ziekte. ,,We hebben berekend dat we zo’n 4 miljoen euro nodig hebben, daarvan hebben we al 3,4 miljoen bij elkaar,” legt ze uit. ,,Er is nauwelijks nog subsidie voor onderzoek naar deze ziekte,  mede doordat er met zo’n 1800 lijders aan deze ziekte het om een relatief kleine groep gaat. Daarom zullen we vooral zelf aan de bak moeten.”
Op 6 oktober kan er van 11.00-17.00 uur bij het Lifestyle Event deel genomen worden aan zaken zoals sportworkshops, bierproeven of een fotoshoot. Voor de kinderen is er een ballonnen clown en nog veel meer pret. De opbrengst van de dag gaat 100 procent naar het campagneteam. ,,We hebben nu al negen belangrijke onderzoeken van start gekregen. Maar we rusten niet tot Huntington de wereld uit is,” zegt ze strijdbaar.